Esta es una revisión basada en buenas prácticas generales de tratamientos del TEA; resumen de lo que científicamente se ha definido de cada técnica, que difiere de lo anecdótico. Primero aclarar que en México no hay muchas referencias e investigaciones del tema, por lo cual el contexto es internacional. La revisión fue hecha por un grupo de estudios sobre TEA del Instituto de salud Carlos III en España, quienes a su vez revisaron más de 50 bases de datos internacionales. Las investigaciones pertenecen a diversas instituciones de EEUU, Canadá, Gran Bretaña y Australia entre otras naciones, y obtuvieron 4 guías de buenas prácticas basadas en evidencia. Producto de estas guías es el siguiente extracto del documento de revisión.
La elección de un programa apropiado para el tratamiento de los TEA es un tema complejo por la variedad de intervenciones disponibles de las cuales no se explican los alcances ni las limitaciones. Tampoco explican el sustento científico que tienen al aplicarlas en los programas educativos las instituciones dedicadas a tratar el autismo. Así, los padres de niños con TEA, no tienen la forma de dimensionar adecuadamente las expectativas sobre el resultado que tendrán en sus hijos. Sin duda, el objetivo es mejorar la calidad de vida de los pacientes pero terapias específicas para cada persona, junto con recursos de apoyo se traducirán en mejores resultados.
Integración auditiva para TEA
Consiste en escuchar a través de auriculares música modificada electrónicamente en función a las respuestas dadas en un audiograma previo. Estos métodos (Tomatis, Samonas,etc.) han sido propuestos para diversos padecimientos. El comportamiento de hiper o hiposensibilidad de algunas personas con TEA a sonidos, han llevado a pensar que esta terapia podría ser útil para mejorar esos síntomas. Existen tres revisiones científicas internacionales que han concluido clasificar esta terapia como experimental, sin beneficios probados por estudios concluyentes. Las buenas prácticas en tratamientos del TEA recomiendan informar del alto costo económico y del riesgo de perder capacidad auditiva si no se sigue un protocolo adecuado.
Integración Sensorial para autismo, de las prácticas más frecuentes
Esta terapia fue creada para pacientes con problemas de aprendizaje; la teoría que subyace es que estos pacientes no integran bien los estímulos. Sea táctiles, vestibulares (equilibrio) o propioceptivos (conciencia de partes y posturas del cuerpo, sensaciones nerviosas), llevaría a una integración deficiente de éstos en el cerebro. Estudios a nivel internacional concluyen que no hay evidencia suficiente que soporte esta teoría sin embargo no conforma riesgo. Como si contribuye a incrementar las prácticas físicas en el caso de posturas y ejercicios, puede resultar benéfica y divertida a los pacientes. Bajo el protocolo de buenas prácticas de tratamientos del TEA, se recomienda más investigación.
Tratamientos psicoeducativos y Psicológicos, el programa indispensable en los TEA
En este apartado entran todas las terapias basadas en modificación de conducta y técnicas de aprendizaje como ABA. Si bien ABA requiere de la participación de los padres como coterapeutas y son muy exigentes en la cantidad de horas de entrenamiento, el beneficio es limitado y depende del tipo de enfoque, de la persona, sus síntomas y requerimientos para traducirse en incremento de la calidad de vida. Priorizan el adquirir conocimiento sin aplicación práctica lo cual no tiene objeto, además de exigir demasiado de los cuidadores. Aunque hay consenso internacional en que las terapias de modificación de conducta si constituyen un apoyo a los pacientes de TEA. Se considera dentro de las buenas prácticas de tratamientos del TEA al fomentar el desarrollo y ayudar a afrontar los problemas de comportamiento.
Sistemas alternativos o aumentativos de comunicación, un gran auxiliar en los TEA
Estos son sistemas de comunicación no verbal que se usan para incentivar, complementar o sustituir al lenguaje oral. Se usan símbolos, fotos, dibujos, signos, letreros, apoyándose en sistemas simples como tableros manuales o electrónicos con sonidos. Dado que entre el 50 y 70% de las personas con TEA manifiestan déficit en el lenguaje oral, estos recursos se vuelven interesantes para entablar comunicación. A pesar de la escasa evidencia probada, más porque no se han realizado estudios metodológicos que porque no funcionen, se recomiendan como complemento a otros programas educativos y sociales. El sistema comunicativo de intercambio de imágenes (PECS) es muy popular entre la población con TEA y cumple con el protocolo de buenas prácticas de tratamientos de TEA.
Quiero hacer mención de la Comunicación facilitada. Este es un método donde interviene una persona con discapacidad preferentemente motora y usa un teclado y una persona entrenada que tiene la función de guiar de manera progresivamente decreciente la ayuda hacia el paciente. Hace de soporte para conducir el brazo hacia el teclado en una posición aparentemente pasiva. Este sistema ha recibido una atención de medios inusitada y no se recomienda por la falta de garantías de la pasividad de la persona que hace de soporte. Se han reportado muchos falsos abusos a partir de esta técnica. No cumple con el protocolo de buenas prácticas de tratamientos del TEA.
Sistema TEACCH para TEA
Este es el modelo de una división de la Universidad de Carolina del Norte que ha sido replicado y adaptado según las condiciones locales en 22 países. Se trata de una red de servicios comunitarios para pacientes con TEA, que incluye todo el ciclo vital, como apoyo, escolarización, inserción laboral, ayuda a familias, para conseguir vivienda, etc. Se usan diferentes técnicas y métodos de forma flexible en función de las necesidades de cada persona (intervenciones cognitivas, conductuales, apoyos visuales, sistemas de comunicación aumentativa, etc). Pero además TEACCH considera necesario adaptar el entorno del paciente para su desarrollo ideal. Es un sistema que conlleva el ejercicio conjunto de Universidades, agencias de gobierno y asociaciones de padres para poder implementarlo, requiere entrenamiento especializado y es caro. Puede ser inaccesible en muchos casos, pero se considera prometedor. Cumple con el protocolo de buenas prácticas para tratamientos de TEA.
Otras terapias en el autismo
Dentro de este cuadro podemos mencionar al programa Doman Delacato, que no tiene un sustento actual y tampoco cumple con los requerimientos metodológicos necesarios para considerarlo viable. También se encuentran los medicamentos, que aunque la tendencia en muchas partes del mundo es hacia disminuir su uso, lo cierto es que los síntomas y los requerimientos de cada caso son particulares. Sobretodo en casos de epilepsia que afectan a entre un 8 y 30% de la población con TEA. En el caso de las Dietas libres de Gluten y caseína los estudios son insuficientes, por lo que la conclusión es que caen en lo considerado anecdótico. Pero la comunidad científica recomienda hacer estudios metodológicos amplios sobre este tema. Tratamiento con quelantes. Este tratamiento médico tiene su base en la desintoxicación de metales pesados que se alega pueden ser la causa del cuadro de autismo. De acuerdo con la guía de buenas prácticas de Sidney para tratamientos del TEA, estos medicamentos son potentes y pueden causar una reacción adversa severa en el organismo, por lo que no se recomienda.
Conclusión
Las revisiones de todo tipo de sistemas, técnicas, terapias o tratamientos para ser avalados deben tener una serie de pasos metodológicos, evidencia. Posteriormente presencia ante los comités de bioética en el mundo para ser consensuados, lo cierto es que hacen falta amplios estudios de cada uno que arrojen evidencia contundente. Las buenas prácticas en los tratamientos del TEA deben de tener en común varios elementos:
- Un buen tratamiento para pacientes con TEA debe ser individualizado
- Debe ser estructurado
- Debe ser intensivo y extensivo a todos los contextos de la persona y
- Por último, la participación de la familia es factor fundamental para el éxito en el manejo del paciente.
Puedes encontrar el documento original aquí.
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