La vida con Síndrome de Asperger

Introducción

Mucho se ha escrito sobre el Síndrome de Asperger (SA), desde 1952 cuando el pediatra Asperger escribió el primer artículo sobre las observaciones de los comportamientos que compartían cuatro de sus pequeños pacientes. Describió lo que en 1981 Lorna Wing definiría como una triada de síntomas en los que señaló problemas de socialización, comunicación e inflexibilidad de pensamiento o imaginación. Los diagnósticos clínicos de este y todos los cuadros clínicos psiquiátricos conocidos se recogen en dos manuales de uso internacional por los profesionales de la salud mental, el DSM-5 y el CIE-10. Pero estos manuales contienen criterios diagnósticos, no hablan de diagnósticos funcionales ni de calidad de vida en las personas con Asperger o con TEA.

Qué entendemos por calidad de vida

A pesar de la importancia que el término calidad de vida ha adquirido hoy en la intervención de las personas con discapacidad, el conocimiento sobre las condiciones objetivas y subjetivas que las personas con TEA entienden por calidad de vida y lo que entendemos nosotros es muy limitado. Asumimos que existen factores que van a tener una influencia determinante en el desarrollo de la persona y establecemos como objetivo de la intervención elevar la calidad de vida del paciente. También pretendemos que la intervención sea de tal calidad que sea un medio para lograr la mayor autodeterminación e independencia posible de la persona.

Hasta el momento las investigaciones se centran en tres aspectos principales: el diagnóstico e intervención tempranas, los recursos educativos e institucionales y la red social de apoyo básicamente. Pero un concepto dinámico de calidad de vida debe considerar cómo perciben sus necesidades, prioridades y deseos todas las personas y cómo evolucionan estos conceptos en el tiempo. Se han hecho pocos estudios de las distintas etapas de vida de la gente con Asperger, unos se centran en la etapa adulta, y parten de la escasa permanencia que cumplen en los trabajos cuando los tienen. El problema es que la literatura disponible es del extranjero, en México hace falta investigación y estadística sobre la calidad de vida de las personas con SA a lo largo de su vida.

El diagnóstico temprano

¿Por qué es importante la detección temprana del SA?, porque muchos adultos que no fueron detectados han crecido con la sensación de que no encajan en ninguna parte y no desarrollan habilidades sociales mínimas. Estas personas pueden pasar años sin poder entablar conversaciones con nadie o sin tener amistades. Al ser un trastorno del desarrollo, hay muchas cosas que una intervención oportuna puede lograr, como enseñarles estrategias de socialización a los niños y una mejor adaptación. Recibir un diagnóstico temprano ayuda a explicar porque la gente con SA es y se comporta de manera distinta a sus compañeros. Pueden aprender a compensar las dificultades de forma más sencilla con la terapia, así mejora su pronóstico de calidad de vida.

Características generales del Síndrome de Asperger

• Comparte con el resto de los TEA la característica de intereses restringidos, esto provoca que se apeguen a rutinas y horarios establecidos, los cambios los pueden alterar.
• Tienen dificultad para iniciar interacciones sociales, no son espontáneos o intuitivos
• Les cuesta mantener conversaciones triviales o iniciarlas. También pueden no darse cuenta de las reacciones de las otras personas que escuchan.
• Tienen dificultad para prever las reacciones de los demás o para imaginar lo que pueden pensar o sentir; captan una parte de la situación social pero no al contexto
• Su tono de voz puede parecer poco natural, ya sea monótono o sin emoción. Pueden usar un lenguaje muy formal, alterado en la entonación o en las inflexiones de voz.
• Suelen ser literales; tienen serias dificultades para sentir empatía y entender los sentimientos de las otras personas. No entienden la ironía o el doble sentido.
• Pueden tener sensibilidad sensorial aumentada o disminuida
• Son físicamente torpes, con patrones de movimiento rígidos en ocasiones
• Tienden a perder la noción del tiempo porque les gusta terminar las actividades, ya que si se distraen, les cuesta retomarlas.
• No saben priorizar actividades, todo tiene la misma importancia.
• No son muy hábiles haciendo varias cosas a la vez.

Las fortalezas del SA

• Suelen tener una inteligencia promedio y en ocasiones superior al promedio
• Pasan largos periodos concentrados y focalizados en sus actividades, por lo que son muy buenos en tareas que requieran mucho enfoque y compromiso.
• Tienen mucha atención al detalle, generalmente notan cosas que pasan desapercibidas a los demás.
• Son persistentes, leales, creativos.
• Tienen un profundo sentido de integridad. De hacer lo justo y correcto. Siguen las reglas.

Cómo apoyar a un niño con SA

Durante la niñez hay modalidades de terapia dependiendo de las necesidades de los niños; lenguaje, habilidades sociales, terapia sensorial, ocupacional. Lo importante es hacer mancuerna con la familia y ayudarles a canalizar la frustración así como a comprender como es el estilo de pensamiento Asperger para que haya una mayor tolerancia y adaptación familiar.

El adolescente y adulto con Asperger

La calidad de vida de cualquier persona varía según sus habilidades, su funcionamiento dentro de la sociedad, pero la discapacidad, cualquiera que ésta sea representa un reto extra. La vida en particular de la gente con SA tendría que contemplarse desde varios aspectos, por ejemplo, si durante años han tomado medicamentos, a largo plazo cómo incide en su organismo. Pueden presentarse condiciones extra como trastornos del sueño o alimentación por su neurobiología particular; hay pocos estudios que nos indiquen estas y otras condiciones a lo largo de su vida. Datos que nos arrojen luz sobre su estilo de vida en cuanto a bienestar emocional y material, porque un gran porcentaje llega a la adultez siendo dependiente aún. Si trabajan, hay un gran porcentaje de ellos que no mantiene su labor por mucho tiempo. Su estado emocional, porque pueden pasar periodos depresivos u otros padecimientos. Todo incide en su calidad de vida y sería muy útil tener más investigación al respecto para dar un mejor soporte.

He aquí algunas recomendaciones generales:

• El apoyo familiar es indispensable para una mejor adaptación
• Coaching para habilidades sociales (amigos, pareja en su momento, relaciones laborales)
• Coaching para independizarse tanto como pueda. Funciones ejecutivas (autocontrol, resolución de problemas, manejo del tiempo, planeación de metas, dinero).
• Inserción Laboral (coaching para buscar empleo, manejo de entrevistas, etc.)
• Terapia Cognitivo conductual para manejo y reconocimiento de emociones y reacciones emocionales, prevención de otros trastornos como depresión
• Sería útil tener un grupo de acompañamiento a manera de una red de apoyo donde todos sean Asperger, para intercambiar experiencias
• A nosotros como terapeutas por último, estar atentos a acudir a empresas, escuelas, centros a ofrecer conferencias de sensibilización al SA